網膜色素変性症は、患者により様々な症状があることが知られていますが、今回は、「光視症」と「シャルル・ボネ症候群」をとりあげます。
私のみえ方は、常にチカチカする（良くなる時間はほぼない）、目を閉じてもチカチカする、飛蚊症による点々とは違うみえ方をする。
という症状があります。
ある病院で「めまいですね。」
と言われました。
たしかに、ふらつきもあったため、めまい改善薬を処方されて飲み始めました。
すると、体調はみるみる良くなり、元気に動けるようになりました。
が、
私のみえ方が変わることはありませんでした。
そのため、私は光視症の一種なのではないかと思うようになりました。
光視症は、実際には光がないのにも関わらず、光って見える現象のことをいいます。
網膜色素変性症の後期にもみられる症状として、いろいろなWEBページに記述されていることがあります。
ただ、その光視症は、一瞬の出来事を指すことが多く、常に光が見える状態を光視症の一種として捉えるのも違うのではないかと思うようになりました。
そして、
ある病院で「シャルル・ボネ症候群の疑いですね。」
と言われました。
「シャルル・ボネ症候群」とは、視覚障害により、そこにないものが見える症状の総称になります。（ものすごく簡単に言えば。）
ある人は私のように光が見え、ある人はそこにないはずの具体的な物が見えるという症状です。
私のように視野障害により見えなくなった部分の細胞は、まだ完全になくなったわけではなく、脳に情報を流しています。
その脳に流した情報がうまく処理することができずに、見えないはずのものが見えるという状態になることが要因のようです。
見えないはずのものが見えるというのは、「幻覚」と考え、なかなか主治医にも伝えにくい症状ですので、潜在的な患者は一定数いるものと考えられます。
「シャルル・ボネ症候群」…網膜色素変性症と診断されてから、４年経ってはじめて聞いた言葉でした。
自分の症状を医師に伝えても、それに適した診断名を受けるのに時間がかかることは往々にしてあると思います。
だからと言って、ドクターショッピングをするわけにもいかないですし、セカンドオピニオンで自費診療を受けることも金銭的にかなり辛いものです…。
病名によっては患者団体がある場合もありますので、そちらに問い合わせてみるのも一つの方法かもしれません。
ご参考までに。
